(vidéo) Des enfants atteints de XP, une maladie rare qui leur interdit l’exposition au soleil, ont pu s’amuser en plein jour à Pâques grâce à un prototype de casque à visière anti-UV.
Ceux que l’on appelle les enfants de la Lune sont atteints d’une maladie génétique très rare, le xeroderma pigmentosum (XP), qui les rend hypersensibles aux rayons du soleil (déclenchement rapide de cancers et autres affections). Ces enfants ne doivent en conséquence jamais s’exposer au soleil et ne peuvent sortir que la nuit, ou dans la journée très brièvement et totalement couverts.
Dix-sept de ces enfants, âgés de 3 à 19 ans, ont pourtant pu passer dimanche 8 avril une après-midi au grand jour, au bord du lac de Saint-Cyr près de Poitiers (Vienne), et passer un moment exceptionnel à naviguer et jouer dehors, rapporte La Nouvelle République.
Cette sortie le jour de Pâques a été possible grâce à un casque de protection anti-ultraviolets, conçu par une enseignante et mère d’une enfant atteinte de XP, Emilie Giret, « maître de conférence à la faculté des Sports de Poitiers, [et grâce] à plusieurs de ses étudiants, aux mécènes et au Critt Sports Loisirs », expose le quotidien régional.
Un casque ventilé
Le Critt (Centre régional d’innovation et de transfert de technologie) de Châtellerault est le laboratoire où a été testée la nouvelle protection anti-UV. Il souligne (PDF) qu’il « participe, entre autres, à l’élaboration de normes françaises et européennes pour des matériels sportifs comme les vélos, les casques, les tapis ou les filets de sécurité des stations de ski françaises. Sa compétence est aujourd’hui reconnue par le ministère du Travail qui l’a habilité à homologuer des matériels pour le compte d’entreprises, en particulier des équipements de protection individuelle (masques, lunettes de soudure, casques anti-bruit…). »
Pour les prototypes, explique Emilie Giret dans la vidéo réalisée par La Nouvelle République, les bulles en plexiglas viennent des États-Unis, les ventilateurs du Japon et le tissu du Marché Saint-Pierre à Paris.
Ce prototype de casque à visière transparente est « ventilé et équipé d’un plastron, ‘protège les yeux et la peau du visage’ et ‘va leur permettre de passer à un mode de vie’ plus normal », explique le père d’une fillette de 3 ans souffrant de XP à l’AFP.
Participation au marathon de Paris
L’association Les Enfants de la Lune a pour objectif de parvenir à équiper l’ensemble des jeunes malades en France. Ce qui nécessitera des soutiens financiers, le projet représentant au total un coût de 80.000 à 100.000 euros, indique l’AFP.
Pour y sensibiliser, Emilie Giret et une dizaine d’autres personnes seront dans la course du marathon de Paris, dimanche prochain, et quatre porteront la protection anti-UV.
Le projet de casque a été piloté par Florent Hyafil, étudiant en Master d’ingénierie de la rééducation, du handicap et de la performance motrice à Poitiers. Il précise que le casque devrait être homologué « équipement de protection individuelle » (EPI) courant 2013, « ce qui permettra d’équiper les enfants français », espère-t-il. Et avec la certification médicale en 2014-2015, « on pourra équiper alors les enfants dans le monde entier ».
La Nasa a créé une combinaison de protection pour enfants atteints de XP, qui selon cet exposé est peu pratique et coûte environ 2.000 euros.
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